에 따르면 세계 보건기구, 완화 치료는 환자와 가족의 전반적인 삶의 질을 향상시킵니다. 생명을 위협하는 질병에 직면한 사람들을 위한 치료법과 개입법입니다. 이것들은 통증 및 기타 신체적 증상을 완화시켜 줍니다., 제공하다 심리적, 사회적, 영적 지원 그리고 그들은 단지 삶의 마지막 순간뿐만 아니라 질병의 전 과정에 걸쳐 당신과 함께합니다.
엘 콘피덴시알에 실린 이 기사에는 엘리사벳의 증언이 담겨 있습니다.그녀의 11살 딸은 레트 증후군을 앓고 있었습니다. 마지막 입원 후, 더 이상 치료 방법이 없었기에 그녀는 완화 치료 시스템에 들어갔습니다. 그 소녀는 가족들에게 둘러싸여 집에서 생을 마감할 수 있었다.고통을 경감하고 모든 사람의 의사를 존중하는 데 중점을 두었으며, 해당 사건은 2014년에 발생했습니다.
문서 보건 사회 복지부 다음과 같이 선언합니다 완화 치료가 필요한 환자를 위한 치료는 국제기구에서 인정하는 권리입니다.또한 스페인 법률의 적용을 받습니다. 유럽 차원의 권고사항이 국가 완화의료 계획에 포함되어 있으며, 이 계획은 자체적인 구체적인 시행 방안을 가지고 있습니다. 따라서 이론적으로는, 말기 환자에 대한 치료는 보장됩니다.가장 중요한 질문은 이것이 실제로 어린이와 청소년에게도 일어나는가 하는 것입니다.
세르히오 델 몰리노는 공개 플랫폼 Change.org에 다음과 같은 제목의 청원서를 올렸습니다. "아이들은 버림 받았다고 느끼지 않고 집에서 죽을 권리가 있습니다.이 행동의 발단은 백혈병으로 사망한 그의 아들 파블로였다. 가족들에게 있어 그가 마지막 날들을 보낼 수 있는 세상에서 가장 좋은 곳은 바로 그의 집이었다.파블로는 겨우 2살이었고, 가족이 병원을 나설 때 그는 어린 소년이 겪는 고통을 거의 전적으로 혼자 감당해야 했습니다. 그녀의 집에는 완화 치료팀이 오지 않았습니다.. 세르히오가 이야기합니다 집중적인 치료를 모두 마친 후, 아이에게 사생활과 따뜻한 동반자가 필요한 상황에서 집으로 돌아가기로 결정한 과정.
스페인에서는 가정에서 체계적인 방식으로 이 서비스를 제공하는 자치주는 드뭅니다. 전통적으로 무르시아에서는 몇몇 시범 사업이, 마드리드에서는 일부 병원(예: 민간 자금 지원으로 운영되는 니뇨 헤수스 병원)에서, 카탈루냐에서는 거점 센터들이 이 서비스를 제공해 왔습니다. 또한 카스티야 이 레온 지방과 카나리아 제도에서도 특정 프로젝트가 진행 중입니다. 실제로 대부분의 지역에서는 병원 밖 완화 치료가 시행되지 않고 있습니다.또한 협회와 민간 자금에 대한 의존은 명확한 지역적 불평등을 초래합니다.
소아 완화 치료는 아이의 신체, 정신, 영혼을 위한 치료이며, 또한 다음과 같은 사항을 제공합니다. 질병과 사별의 아픔을 겪는 가족에 대한 지원하지만 의료 시스템의 효과적인 지원을 받아 자녀를 집에서 돌볼 권리를 인정하려는 정치적, 조직적 의지가 없다면, 생의 마지막 날이나 몇 주를 보내는 자녀를 집으로 데려가는 가족들은 어려움에 직면하게 될 것입니다. 그들은 필요한 치료, 전문적인 관리 또는 지원을 보장받지 못합니다.사고방식의 변화가 필수적입니다. 의학은 생명을 구하는 데 중점을 두지만, 완치가 항상 가능한 것은 아니지만, 항상 관리할 수는 있습니다.고통 없이 사랑하는 사람들과 함께 존엄한 죽음을 맞이할 권리는 극단적인 상황에 처한 소아 환자에게도 반드시 지켜야 할 권리입니다.
소아 완화 치료 란 무엇입니까?
소아 완화 치료(PPC)는 다음과 같은 목표를 가지고 있습니다. 삶에 제약을 주거나 위협하는 매우 복잡한 질병을 가진 어린이와 청소년여기에는 종양성 질환뿐만 아니라 신경계 질환, 신경근육계 질환, 대사 질환, 조산으로 인한 합병증, 선천성 기형 또는 기타 복합적인 만성 질환이 포함됩니다.
WHO에 따르면 CPP는 다음과 같습니다. 아동 또는 청소년의 신체, 정신 및 영혼에 대한 총체적이고 적극적인 관리가족을 부양하는 것 외에도, 그들은 가족을 돌봅니다. 즉, 그들은 가족을 부양하는 책임을 집니다. 통증, 호흡 곤란, 메스꺼움 또는 불면증과 같은 신체적 증상을 조절하기 위해뿐만 아니라 정서적, 사회적, 영적 고통을 다루다부모님과 형제자매를 모든 단계에서 동반합니다.
이러한 질병들은 크게 네 가지 범주로 분류됩니다. 치료 가능성이 있는 위협적인 상황질병 돌이킬 수 없지만 잠재적으로 안정적임병리학 생명을 유지하기 위해서는 장기간의 집중 치료가 필요합니다.그리고 질병 치료법이 없는 진행성 질환이 모든 경우에 있어, CPP는 진단 시점부터 시작하여 질병 치료와 병행하여 유지할 수 있으며, 삶의 마지막 순간까지 기다릴 필요가 없습니다.
스페인에서는 CPP(아동 연금)가 필요한 미성년자의 수는 성인보다 적지만, 이들에 대한 치료는 훨씬 더 복잡합니다. 그들은 신체적, 인지적, 정서적 발달이 완전히 이루어진 상태입니다.이들은 간병인에게 전적으로 의존하며, 여러 단계의 간병 서비스 간의 긴밀한 협력이 필요합니다. 또한, 아동 인구의 지리적 분포 이는 전 지역에 걸쳐 활동할 수 있는 팀을 구성하는 데 추가적인 어려움을 야기합니다.
이러한 의료 서비스 제공을 방해하는 몇 가지 요인은 다음과 같습니다. 큰 감정적 부담 전문가들에게 있어, 이것이 비교적 새로운 지식 분야라는 점과 소아 연령에 적합한 의약품 부족윤리적 갈등도 발생합니다. 부모는 법적으로 책임이 있지만, 아이의 의사와 의사 결정 참여 이러한 점들이 필요한 만큼 충분히 고려되지 않는 경우가 종종 있습니다.
보건부는 다음을 식별하는 것의 중요성을 강조합니다. "전환점" 이후에는 완화 치료에 집중해야 합니다.이는 의학을 "포기"하는 것이 아니라, 아이가 죽음을 앞두고 있든, 심각한 질병을 오랫동안 안고 살아가고 있든 간에, 아이의 편안함, 삶의 질, 그리고 지원에 노력을 집중하는 것을 의미합니다.
가혹하고 슬픈 현실: 주택 접근성의 불평등
자식의 죽음에 진정으로 대비할 수 있는 부모는 아무도 없습니다. 어머니와 아버지 모두 마찬가지입니다. 그들은 목숨을 바치고 자녀들이 자신보다 오래 살기를 바랍니다.치료 불가능한 질병이 진행되고 치료 효과가 사라지면 의료 시스템은 세르히오 델 몰리노의 아들 파블로, 또는 암이나 기타 심각한 질병을 앓고 있는 자녀를 둔 수많은 가족들이 겪는 현실에 직면하게 됩니다.
세르히오는 이 게시물에서 설명합니다. 화학요법, 장기 이식 및 기타 치료법을 모두 시도해 본 후, 그들이 무력하게 백혈병의 재발을 지켜봐야 했던 과정을 이야기합니다. 집으로 돌아가기로 한 결정은 아들에게 사생활과 가족의 따뜻함, 그리고 최대한 고통 없는 죽음을 선사하고 싶은 바람과 일치했다.하지만 지원팀이 부족했기 때문에 다음과 같은 문제가 발생했습니다. 가족은 매우 힘든 시기에 버림받았다는 느낌을 받았습니다..
스페인 소아암 가족 연맹(FEFCI)의 최근 연구에 따르면 스페인의 현실은 매우 불평등합니다. 상당수의 주에서는 가정에서 소아 완화 치료를 받을 수 없습니다.그리고 다른 많은 분야에서도 서비스는 부분적이며, 근무 시간도 제한적이고 팀 규모도 매우 작습니다. 실제로, 이러한 서비스 이용 가능 여부는 우편번호에 따라 달라질 수 있습니다.어떤 경우에는 가정 간호를 보장하기 위해 가족들이 더 나은 자원을 갖춘 다른 주로 일시적으로 이주해야 하는 경우도 있습니다.
가정 방문 간호 서비스가 제공되는 경우에도 자원이 부족한 경우가 많습니다. 소수의 전문가로 구성된 팀이 한 주 전체를 담당합니다.심리사회적 전문가(심리학자, 사회복지사, 정신종양학자)의 부족, 많은 경우 24시간 진료의 부재 등이 문제점으로 지적됩니다. 환자 단체의 지원에 크게 의존함 정서적, 사회적 지원을 제공하는 것들.
통증 및 증상 관리: 치료의 핵심 부분
SECPAL 웹사이트에서 라고 설명되어 있다 어린 시절에 발생하는 말기 질환은 흔히 통증 및 기타 심한 신체적 증상을 동반합니다.이 통증은 불편함을 유발할 뿐만 아니라 다음과 같은 결과를 초래합니다. 안절부절못함, 수면 장애, 식욕 부진, 과민성, 두려움때때로 아이들은 자신의 감정을 "표현하는 방법을 모른다"거나 "고통에 더 잘 적응한다"는 잘못된 생각 때문에 그 심각성이 과소평가되곤 합니다.
완화 치료 접근법은 통증이 완화되어야 한다고 주장합니다. 연령에 적합한 척도를 사용하여 체계적으로 평가함 또한, 사용 가능한 모든 자원을 활용하여 치료했습니다. 진통제(필요시 오피오이드 포함), 비약물적 기법(이완, 놀이, 음악 치료, 신체 접촉) 등이 포함됩니다. 불안감을 줄이는 환경적 조정이 모든 것을 위해서는 다음이 필요합니다. 소아 통증 치료에 특화된 교육을 받은 팀 그리고 아동 및 가족과 소통합니다.
가정에서 적절한 통증 관리는 가족들이 환자를 돌볼 수 있다는 자신감을 갖는 데 필수적입니다. 부모님들이 언제든 팀에 연락할 수 있다는 것을 알면 좋을 것입니다.복용량이 조절되고, 필요에 따라 아이를 자주 재평가하며, 각 증상에 대한 명확한 치료 계획이 있다는 것을 알면 두려움이 줄어들고 안정감이 높아집니다. 이러한 이유로 많은 가족들이 정기적인 방문뿐만 아니라, 해당 사건에 정통한 전문가들이 24시간 상시 응대하는 상담 전화번호또한 환자의 병력을 잘 모르는 일반 응급실로의 의뢰를 피해야 합니다.
세르히오 델 몰리노가 Change.org에 올린 청원서의 내용은 이러한 요구를 잘 요약하고 있습니다.
"그래서 저는 소아과 가정 완화 서비스를 통합하고 확장하기 위해 보건부와 자치 지역 사회에 협력 해달라고 귀하의 서명을 요청합니다. 부모가 요청하는 모든 아동에 대한 권리그들이 어디에 살든 상관없이 말입니다. 저는 우리가 이것을 이룰 수 있다고 확신합니다. 왜냐하면 이 플랫폼에서 이미 시작된 청원 덕분에 의료 서비스의 다른 많은 분야에서 진전이 이루어지고 있기 때문입니다. 우리에게는 여러분의 모든 지원이 필요합니다.
팀은 어떻게 구성되며 전문가들은 어떤 역할을 맡나요?
소아 가정 기반 완화 치료팀은 일반적으로 다음과 같습니다. 학제간소아과 의사, 복잡한 병리에 경험이 풍부한 간호사, 심리학자, 사회복지사, 그리고 가능하면 물리치료, 작업치료, 음악치료와 같은 분야의 전문가들이 참여합니다. 다른 전문가들도 종종 참여합니다. 사례 관리 간호사병원, 일차 진료, 학교 및 기타 지역 사회 자원 간의 진료를 조정하는 사람들입니다.
스페인에는 다음과 같은 장치들이 있습니다. 재택 간호 지원팀(ESAD)이 팀들은 말기 또는 진행성 질환 단계에 있는 환자들을 대상으로 중등도 또는 고난도 수준의 완화 치료를 제공하기 위해 특별히 훈련된 의료 및 간호 인력으로 구성됩니다. 이들의 역할은 다음과 같습니다. 담당 전문가와 함께 환자를 공동 평가합니다.다른 의료 전문가에 대한 지원 및 조언, 개별화된 치료 계획 개발, 필요시 가정에서 직접적인 돌봄 서비스를 제공합니다. 또한 입원, 일차 진료 및 응급 서비스 간의 조정이 필요합니다.
ESAD는 또한 다음 사항을 다룹니다. 가족들이 상황에 더 잘 적응할 수 있도록 정보를 제공하고 교육하는 것가족의 소진과 복잡한 애도를 예방하고, 사망 후 절차에 대한 지침을 제공하기 위해 각 의료 부문에는 1차 진료국에 소속된 가정 간호 지원팀(ESAD)이 있습니다. 사회복지 및 정신건강 분야와 협력하여 업무를 수행합니다. 필요한 경우에 한해서입니다.
소아과 분야에는 신생아부터 18세까지의 아동을 대상으로 신경계 질환, 근육 질환, 대사 질환, 종양 질환 및 여러 장기와 계통에 영향을 미치는 기타 질환을 치료하는 전문 병동이 있습니다. 이 팀들은 병원에서 시행하는 수준의 기술을 가정에서 활용합니다. (혈관 삽입, 수혈, 기계 환기, 복잡한 약물 투여 등)을 통해 아이가 너무 아파서 이동할 수 없을 때 "병원이 집으로 이동할 수 있도록" 합니다.
La 전문가 교육 이는 매우 중요한 기둥입니다. 참조 부서는 레지던트 교육(MIR 및 EIR)에 참여하고, 소아 완화 치료 분야의 석사 학위 및 특정 과정을 제공하며, 일차 진료 전문가를 위한 맞춤형 교육 임종 상황에서 증상 관리, 의료기기 사용 및 의사소통을 개선하기 위해.
전문가들 스스로도 기술적 지식 외에도 필요한 것이 있다고 강조합니다. 의사소통 능력, 감정 관리 및 팀워크중병에 걸린 어린이와 슬픔에 잠긴 가족들과의 지속적인 접촉은 극심한 정서적 부담을 주기 때문에, 의료진이 충분한 교육을 받는 것 또한 중요합니다. 지원 및 감독 공간 자신의 정신 건강을 돌보도록.
연구 분야에서는 다음과 같은 것들이 개발되었습니다. 스페인의 다양한 CPP 부서 전문가들을 대상으로 한 질적 연구이 연구들은 돌봄이 어떻게 조직되는지, 가정에서 어떤 어려움에 직면하는지, 가족들이 무엇을 필요로 하는지, 그리고 여러 단계 간의 돌봄이 어떻게 조정되는지를 분석합니다. 이 연구들은 다음과 같은 요소들이 있을 때 돌봄의 질이 향상된다는 것을 보여줍니다. 병원, 일차 진료, 사회복지 서비스 및 환자 단체 간의 실질적인 협력그리고 가족의 자율적인 돌봄 및 임종 장소 결정권이 존중될 때.
이 모든 자원과 경험의 네트워크는 같은 방향을 가리킵니다. 가족이 원하고 충분한 지원이 있다면, 집은 중증 질환을 앓고 있는 아이를 돌보기에 더할 나위 없이 좋은 장소입니다.이곳은 일상적인 생활 패턴이 유지되고, 형제자매 및 친구와의 유대감이 보존되며, 남은 시간을 더욱 친밀하고 조용하며, 더 큰 통제력을 가지고 보낼 수 있는 환경입니다.
병원이 유일하게 안전한 공간이라는 이미지와는 달리, 가족과 전문가들의 축적된 경험은 다음과 같은 사실을 보여줍니다. 가정에서의 소아 완화 치료는 효과적이고, 더욱 인간적이며, 적절하게 조직될 경우 의료 시스템에 지속 가능한 치료법이 될 수 있습니다.이 권리가 거주 지역에 상관없이 모든 어린이에게 보장되기까지는 아직 갈 길이 멀지만, 여러 증거와 가족, 그리고 전문가들의 의견은 이것이 시급한 우선순위임을 시사합니다.